Das finde ich nicht, im Gegenteil. Du hast körperlich mehr darunter gelitten als ich, der so gut wie nichts spürt. Vielleicht im Sinne von was geschehen kann ok, doch eine (grossflächige) Schuppenflechte ist brutal und schwer zu ertragen. Ich hatte eine Bekannte, die hatte das am ganzen Körper und die wollte das eine oder andere Mal vom Berg springen.
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Dadurch dass es sich über solch einen lauten Zeitraum entwickelt hat, hab ich gar nicht wirklich bewusst wahrgenommen wie sehr mich das belastet.
Das habe ich dann wirklich erst geschnallt als klar war, dass ich die Spritzen bekomme
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das ist auch etwas, das mich mal interessieren würde.
Wie ist das mit noch nicht zugelassenen Therapien?
Darf ein Patient sagen „ist mir egal, baller mir das zeug rein, weil ich sonst drauf gehe/weil ich es nicht mehr aushalte“ oder hat man keinen Zugriff auf noch nicht zugelassene dinge, obwohl sie ohnehin nichts mehr schlimmer machen würden bzw, man im falschen Land lebt, es in einem anderen aber zugelassen ist?
Na ja, man fand das auch mal ganz gut die Leute im Radium baden zu lassen oder mit Quecksilber vollzupumpen.
Sowas verselbstständigt sich dann auch schnell mal selbst.
Würde grundsätzlich sagen, dass eine weitreichende Wirkungskontrolle bei Medikamenten schon im Sinne des Konsumenten ist. Klar hätte ich es geil gefunden, wenn man mir das zeug schon vor 12 Jahren gegeben hätte. Hätte man dann aber vor 6 Jahren festegestellt, dass 50% der Patienten der iPmmel abfault, dann fände ich das doof.
10+ Jahre ohne Nennenswerte flächendeckende Nebenwirkungen sind da schon gut. Wo es mich wirklich verzweifeln lässt ist: Ja, da gibt es was, darf ich ihnen als Kassenpatient aber nicht verschreiben oder sie müssen selbst zahlen. Das wäre im Fall meiner Spritzen jeden 3. Monat ein Betrag von 6500€. Hätte ich ehrlich gesagt nicht im Kreuz.
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Abgesehen von klinischen Studien läuft das unter dem Namen „compassionate use“ und ist in der EU sehr stark eingeschränkt. Das geht so oder so erst mit Phase2-getesteten Wirkstoffen, bei denen Toxizität und Verträglichkeit schon getestet wurden. In den USA geht da einiges mehr, aber auch dort wird es sehr kontrovers diskutiert, auch wenn man keine Angst vor Piml-Verlust haben muss.
Denn sehr häufig bedeutet „compassionate use“, dass verzweifelte Menschen ihr gesammeltes Gespartes im schlimmsten Fall irgendwelchen Scharlatanen oder, weniger skandalös, irgendwelchen kleinen Pharma-Klitschen hinterherwerfen.
Besonders bei seltenen Krankheiten wollen häufiger Patientengruppen ihr Recht auf das Umgehen klinischer Studien einklagen, sinngemäß mit der Begründung, sie hätten nichts zu verlieren. Ich finde das sehr, sehr kompliziert. Meiner Meinung nach wird da fast immer die (unberechtigte) Hoffnung und Verzweiflung der Leute ausgenutzt, die sich nicht wirklich gut mit präklinischen und klinischen Studien auskennen.
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Verleimt und gegrillt, Tumor auskacken und wenig Empathie.
Gute oder schlechte Nachrichten? Entscheide selbst
Runde fünf lief ähnlich gut wie zuletzt. Meine Empfindlichkeit gegenüber der Kälte war dieses Mal noch heftiger, dafür kürzer. Neuerdings gibt’s Entzündungen in zwei Organen, was nicht gut ist. Mal sehen, wie sich das entwickelt. Runde sechs muss kurzfristig verschoben werden, da sich der Plan geändert hat.
Das grösste Übel, ich darf eine extra Runde in Form einer zusätzlichen OP drehen. Denn damit die Hälfte der Leber (bei mir der grössere Teil) abgeschnitten werden kann, muss die andere Hälfte (bei mir der kleinere Teil) gross genug sein. Und das ist sie nicht. Am gestrigen Donnerstag waren wir also nicht in der Sprechstunde und in der Anästhesie um über die Halbierung zu sprechen, sondern wegen der extra Runde, die bereits nächste Woche durchgeführt wird (danke dafür).
26.09.
Anreise für meinen erste stationären Aufenthalt überhaupt
27.09.
Ab 13 Uhr geht’s los und jetzt wird’s nerdig bis unglaublich. Unter Vollnarkose geht’s zuerst ins CT, dann wird im selben Raum durch die Haut bis zum grossen Teil der Leber gestochen, um da den Blutzugang zu verleimen (Leim WTF). Dies, damit das Blut nur noch in den kleinen Teil fliesst und diesen innerhalb von vier Wochen zum gewünschten Wachstum bringt. Nennt sich Embolisation. Es wird also nicht wie zuerst erklärt (Radiologe „ja die wissen manchmal nicht wie wir vorgehen“) ein Draht von der Leiste eingeführt, sondern geleimt. Klingt nach einer neuen Hornbach Werbung.
Gleichzeitig werden die Metastasen auf der anderen Seite der Leber gekillt. Auch hier wird durch die Haut bis in die Metastasen rein gestochen, um sie dann mit Hitze zu grillen .Nennt sich Mikrwoellenablation.
Die Intubation (würde ich nicht googeln, sieht in etwa so aus wie in Matrix, wo Neo in der Kapsel der Maschinenstadt aufgewacht ist und sich den Schlauch aus dem Hals zog) erhalte ich unter Vollnarkose, das war meine erste Frage. Meine zweite Frage, wann kann ich wieder zum Sport? Nach etwa einer Woche. Meine dritte Frage, was kann schief gehen? Es besteht ein Risiko dass man Gefässe durchsticht, die man im CT nicht sieht. Oder die Lunge, die dann zusammenfällt, dann würde man einen Stich machen, um die Luft mit einem Rohr rauszuführen. Ok. Und beim aufwachen spürt man entweder kaum was oder hat starke Schmerzen. Dafür gibt’s dann einen Knopf, um sich selbst was zuzuführen (werde ich wohl einfach mal testen hihi rein damit).
Meine Frau hatte mehr Fragen, zum Beispiel ob wir Fotos oder ein Video kriegen (what) und wie denn die gegrillten Metastasen rauskommen. Ein Teil über die Ausscheidung. „Ich kacke also den Tumor raus?“. Grosses Gelächter, immerhin. Witzig, denn zwei Tage zuvor habe ich meine Frau gefragt, ob man so einen Tumor nicht auskacken kann.
Am Samstag, den 28.09. darf ich wieder nach Hause. Am 26.09. um 10:30 Uhr da sein und erst am 27.09. ab 13 Uhr operiert zu werden finde ich etwas seltsam, gehört wohl aber dazu. Vielleicht weil ich privat versichert bin? Ich sollte dadurch ein Einzelzimmer im „Excellence“ Bereich kriegen, das sieht da aus wie im Hotel. Dann kann ich zumindest an dem Nachmittag House of the Dragon auf dem iPad schauen.
Der Vorgesetzte meiner Frau zeigt aktuell wenig Empathie. Ab sofort müssen die mindestens 9 Stunden pro Tag arbeiten, was ich in der Branche zum jetzigen Zeitpunkt verstehen kann. Wenn mich meine Frau an die Termine begleitet gibt’s da keine Ausnahme. Ab 5 Uhr arbeiten und dann nach der Rückkehr bis 20 Uhr wird auf Dauer ein Problem werden. Auch weil wir beide jeden Tag zwischen 2 Uhr und 3 Uhr in der Nacht aufwachen und zwischen 4 und 5 Uhr nicht mehr schlafen können. Unser Unterbewusstsein macht wohl etwas mit uns, was wir tagsüber unterdrücken.
Meine Frau war heute in der Gynäkologische Untersuchung und ihre Ärztin fand die gesamte Situation und ihre Arbeit ähnlich schlimm wie wir. Also wurde meine Frau zu 20% krank geschrieben und das wird jederzeit erhöht, wenn es nötig ist. Aktuell möchte sie nicht mehr, da die Arbeit auch eine Ablenkung ist. Doch durch die 20% sind ihre Begleitungen an meine Termine bezahlt. Ihr Vorgesetzter wird die 20% bestimmt von den 9 Stunden aus betrachten, doch da werden wir dagegenhalten. Mal sehen, wie ihr Vorgesetzten reagiert, wenn er das Zeugnis sieht. Vor ein paar Tagen hat er ihr gesagt, dass es nicht verstehen würde, wenn sie ein Arztzeugnis erhalten würde. Und dabei weiss er über alles Bescheid. Was für ein Arschloch.
Die BH-Frau hat mich am Abend im Training (sie gehört nicht zu meinen WhatsApp followern, denen ich ähnlich wie hier schreibe und da sie sich für meinen Zustand interessiert, kriegt sie ab und zu ein update vor Ort) als erstes gefragt, ob ich Angst vor der OP habe. Grundsätzlich nicht, da ich zwei ambulante Eingriffe hatte und dadurch den Ablauf einer solchen OP kenne. Das hilft, auch wenn ich noch nie stationär im Spital war und auch noch nie eine Vollnarkose hatte. Das ist meine grösste Befürchtung, wenn man das so nennen kann. Das etwas schief geht und ich nicht mehr aufwache. Gleichzeitig empfinde ich das als ganz praktisch, denn ich schlafe ein und wache wieder auf. Bei den ambulanten Operationen war ich wach. Da fällt mir ein, die Darmspiegelung war auch unter Vollnarkose.
Wenn ihr also am 27.09. ab 13 Uhr einen Daumen übrig habt, bitte etwas drücken. Ich lasse das bis dahin hier ruhen und melde mich voraussichtlich am 28.09. oder am 29.09. mit einem verleimten und gegrillten Organ.
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Ich werde solche empathielosen iWchser nie verstehen. Regt mich das auf.
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Ich wünsche dir einen richtig ausgiebigen Stuhlgang!
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Wird gemacht, und auch ein wenig deswegen habe ich diesmal mit sehr viel Nachdruck schonmal den Forum-Daumen gedrückt.
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Ich wollte mich ja erst nach der OP melden, doch ich habe am gestrigen Montag @Terrier getroffen und er hat mir etwas aus dem Forum überreicht. Das hat mich überfordert und es tut es auch heute noch. Gestern habe ich es mit trockenen Augen bis kurz vor die Toilette zwei Stockwerke weiter unten geschafft. Da habe ich mich dann eingeschlossen und zwanzig Minuten geheult, wie ein Teenager, der gerade von der ersten, grossen Liebe verlassen wurde. Nach weiteren 10 Minuten war ich dann halbwegs wieder ok. Da kam wohl alles hoch, die Situation, das überreichte Geschenk und die Anteilnahme von Menschen, die ich im Grunde gar nicht kenne.
Ich weiss nicht, wie ich in dieser kurzen Meldung Danke sagen soll. Denn alle was mir einfällt, wird dem nicht gerecht, was das Forum für mich getan hat. Es ist eine Mischung aus schlechtem gewissen und Überforderung. Ich sage dennoch herzlichen Dank, an alle hier, die mitgemacht haben. Die hohe Spende, das Trikot, und Xhaka (ich dachte zuerst an einen deep Fake), der das Rüştü sehr sehr gut spricht.
@Terrier hat mir von dem Ort hier erwähnt, den ich nicht gesehen habe. Wer den erstellt hat, wer sich die Mühe mit dem Trikot gemacht hat, wie auch den QR Code, die Abstimmungen, alle die mitgemacht - und/oder gespendet haben und alle die das alles gelesen haben. Ich hab 10 Minuten nach dem Treffen mit @Terrier alle Namen vergessen, da ich dermassen gerührt - und überfordert war.
Update mit Details folgen, ich wollte mich kurz melden, dass ich das erhalten habe und damit niemand sich die Frage stellt, warum ich nichts dazu schreibe. Ich melde mich am 26.07. aus dem Spital, so wie es aussieht habe ich dann einen halben Tag Zeit. Grosse Scherze im Sofaoach Trikot werde ich wohl nicht schaffen (ich will aus gegebenen Anlass kein Hausverbot riskieren), doch das muss zumindest mit aufs Bild.
Bis bald.
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Voll schön dass wir dir eine Freude machen konnten.
Aber bitte fühle dich zu gar nichts verpflichtet, von wegen „melden müssen“. Du hast wahrlich wichtigeres im Kopf. Und ein schlechtes Gewissen ist auch nicht nötig, ich bin mir ganz sicher, jeder hat sich hier aus 100 prozentinger Überzeugung beteiligt.
Die Daumen bleiben gedrückt!
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Ich hab mich gestern bei der versuchten Blutspende etwas geschämt, man hat mich wieder nach hause geschickt, weil mein letztes Tattoo noch nicht lang genug her war. Es sind vier Monate Sperrfrist, ich dachte 3.
Aber man hat mir trotzdem den Müsliriegel und den Kugelschreiber in die Hand gedrückt.
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Hatte das mal auf Arbeit beim Blutspenden. Aber wegen Magen- und Darmspiegelung. Kam raus und meinte „kein Plan, ob meine Sexualpartner im Knast waren“.
Volle Offensive 
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Sofacoach ist im 14. Stock angekommen. Ich war neulich mal einen Stock höher , um an einem Samstag die Pumpe abzuhängen. Das hier ist eine andere Welt. Ich wurde nach der Anmeldung unten von einer Dame aus der Hotellerie und zwei Lernenden abgeholt und im Zimmer wurden mir dann alle möglichen Dinge wie LED Streifen hier und da, die Minibar und andere Dinge gezeigt.
Das Zimmer ist doppelt so gross, wie auf dem ersten Bild, doch Gang und Bad interessiert niemanden.
Aktuell blättere ich durch die Menükarte, um was heute Abend für meine Frau und mich zu bestellen. Und die haben 1.5 Portionen hurra.
Zweiklassen Medizin, ich find‘s etwas eklig aber bin dennoch froh, hier zu sein und nicht im Spitalmief einen Stock tiefer.
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Du bist Privatversichert, oder? Mein Vater musste auch einmal aus Platzgründen in ein Zimmer eines Privatpatienten. Das ist ein Unterschied wie Tag und Nacht. Schon etwas erschreckend wenn man das dann sieht.
Und die hatten auf ihrem Fernseher dort natürlich…Sky komplett. 
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Ja und das sollte hier überall so aussehen. Auf das Dessert, Cappuccino und Trara könnte ich gut verzichten, wenn die Kohle dann in die schicke Holzverkleidung und Parkett auf jedem Stock geht. Wenn du schon hier bist, dann ist es doch angenehmer, wenn es etwas wohnlicher ist.
Ich bin froh, dass ich das Zimmer nicht teilen muss, doch der Rest ist übertrieben aufwändig. Hottelerie lol aber gut, ich löffle meinen Fruchtsalat und den Cappuccino gerne.
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Victoria Concordia Crescit, alter! 
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Hallo coaches, nach 5. Std. OP und 2 Std. Aufwachraum bin ich wieder da.
The good
Hat wohl gut funktioniert, ob alles gegrill wurde, sehen wir bald.
The bad
Sauerstoffsättigung war kurz auf 68%
Beidseitige Lungenembolie. Ob durch die Tumore oder wegen heute ist nicht klar. Glücklicherweise nur klein. Vorhin war ich beim Röntgen, wenn da nichts nachgeblutet hat, bekomme ich um 1 Uhr früh einen Blutverdünner, der das beheben soll.
The ugly
Meine Frau hat geholfen, mich im Bett ins röntgen zu schieben, sie hat da Handschuhe angezogen um mein Pflaster abzunehmen u d hat dem Typen gesagt, was für ein Pflaster er danach kleben soll.
The Romantik
Kaum war ich wach, habe ich nach der Uhrzeiz gefragt. 19 Uhr, ich will meine Frau anrufen.
Ich bin also wieder da. 
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